「脳の大部分がない」状態で出生
アレックスさんの診断がついたのは、生後2カ月を過ぎたころでした。
出生時は頭の大きさや反射に異常がなく、一見「普通の赤ちゃん」に見えたため、医師もすぐには異常に気づきませんでした。
しかし、成長とともに徐々に不機嫌さや筋肉のこわばり、けいれん発作などの症状が現れ、精密検査によって水無脳症であることが判明しました。
この病気では大脳半球がほとんど存在しませんが、脳幹や小脳の一部、基底核といった脳の生命維持に必要な「最小限の部分」は残っています。
アレックスさんの場合、後頭部にわずかに「小指の先ほど」の小脳しか残っていないといいますが、この小脳や脳幹が周囲の音や気配を感じ取り、最低限の意識を維持しているのです。
家族によると、アレックスさんは両親や弟の存在を感じ取り、「周りで良いことや悪いことが起きている」ことをなんとなく察することができるそうです。
また、脳幹や基底核が無事なため、呼吸や心拍といった生命維持機能は保たれています。
視覚や聴覚には重い障害があるものの、周囲とのつながりや家族とのコミュニケーションが完全に途絶えているわけではありません。

























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