生きること自体が奇跡
水無脳症は、胎児のごく初期の段階で発症します。
全世界で約1万人に1人という希少な疾患で、米国では25万人に1人未満しか報告されていません。
多くの場合、胎児期の超音波検査で頭蓋内に異常が見つかり、出産前に診断されますが、出産後に気づかれるケースもあります。
この疾患は、胎児期の脳への血流が一時的に止まること（脳卒中や感染など血管障害）、あるいは遺伝的な要因によって脳が「壊れてしまう」ことが原因とされています。
ただし、はっきりとした発症のメカニズムはいまだ明らかになっていません。
ほとんどの水無脳症の赤ちゃんは、重い合併症のため出生後まもなく命を落とすか、長期生存は困難だと考えられてきました。
そのため、医師から「1年生きられれば奇跡」と言われるのが一般的です。
アレックスさんの20歳という年齢は、こうした医学的な常識を大きく覆すものなのです。
アレックスさんの長期生存には、家族によるきめ細やかなケアや医療体制の進歩が不可欠でした。
現在も治療法はなく、症状を和らげるための集中的なサポートが続けられています。
家族は「一緒に過ごす時間のすべてが宝物」と語り、彼女の生存そのものが周囲の人々に勇気を与えています。
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