病気そのもの以上に深刻な「見えない負担」
重要なのは、これらの人々が必ずしも慢性疲労症そのものが直接の死因で亡くなったわけではないという点です。
しかし追悼記録には、病気が生活全体に及ぼす影響の大きさが繰り返し描かれていました。
強い疲労によって働けなくなり、収入を失い、社会との接点も減っていく。
その結果、精神的な負担がさらに増していくという連鎖が見えてきます。
研究者は、こうした状況が自殺リスクにも関係している可能性を指摘しています。
実際に追悼記録の中には、絶望感や孤立、痛み、医療機関での不適切な対応などが重なった結果、自ら命を絶ったケースについて言及されていました。
さらに、この病気が長年「生物学的な疾患ではない」と誤解されてきた歴史も、問題を深刻化させてきました。
症状が心の問題として扱われることで、適切な治療や支援につながらなかったのです。
現在では、慢性疲労症が脳や身体に明確な影響を与える生物学的疾患であることが示されています。
しかし、研究資金や医療体制は依然として不十分であり、患者数や負担の大きさに見合っていないと指摘されています。
見えてきたのは「病気」ではなく「構造」の問題
今回の研究が明らかにしたのは、単なる病気の実態ではありません。
患者たちの人生に共通していたのは、症状そのものに加えて、社会や医療、制度の中で十分に支えられなかったという現実です。
つまり、慢性疲労症の問題は「体の中」だけで完結するものではなく、「社会の中」で生まれ、増幅されているとも言えます。
追悼の言葉から浮かび上がった4つの共通点は、この病気をどう理解し、どう支えるべきかを問いかけています。
見えにくい病気だからこそ、見ようとする姿勢が求められているのかもしれません。


























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慢性疲労症候群は外見から判断できないため、自分も他人も「怠けているだけなのでは?」と思ってしまう。
この病気に対する理解が進まない限りは、本当に辛い思いをしている人は声を上げにくいだろうな。
特に昨今はちょっとしたことでも他人を激しく叩いて炎上させる人が多いから、なおさら声を上げにくいだろう。
「うつは甘え」みたいなのはどこの国にもあるんだな
ME/CFSも別に精神疾患として整理できるならそれでいいんだけどね。
実際メンデルランダム化とか前向きコホートみたいに因果関係に迫りやすいデザインの研究でもメンタル全く関係なかったわってキレの良いデータが蓄積されてきてるし、臨床でもME/CFSと診断する前にその症状を説明できる精神疾患があるならそう診断しようぜっていう条件になってる。
ただそこからが難しくて、日本の福祉制度でも谷間に入り込みやすい。
指定難病じゃないから医療費助成とかもないし、障害者手帳も取りづらい。
とはいえ手帳に関してはME/CFSだけじゃなくて難病全般にかかりうる問題なんだよね。
例えば重い難病の人が障害者手帳を申請する時、肢体不自由っていうジャンルで申請することが多いんだけど、そこでは両上肢全廃、つまり両方の腕が全く動かせなくなっても4級にしかならない。
精神障害は1番軽くても3級だから、4級って言うのは障害とも言えない程度の障害だよね、みたいなめちゃくちゃ軽い扱いになっちゃう。
身体障害ってどれくらい欠損してるかが大きな物差しになってるから、病気の場合だとあんまり上手く機能しない。
だから多発性硬化症とか重症筋無力症みたいに確立された難病のケースでも手帳取る意味ありませんよ、取れませんよっていう説明してるお医者さんが今でもかなり多い。
まぁ実際には医師の書き方次第なとこもあるんだけど、そこを勘案して書ける医師がいないから手帳が取れないっていうのもデカい。ちなみにこれは本当に居ない。ME/CFSだと日本でも数人とかそういうレベル。
だから福祉と上手く連携出来ず壮絶な生活してる人もちょこちょこいる。たまにテレビとかでもやってるけど。